Industrie sponsort winstgevende ziekten

Medicijnfabrikanten sponsoren vooral organisaties van patiënten met lucratieve aandoeningen, blijkt uit onderzoek van Trouw .

Door

Joop Bouma namens Trouw

Zeventien organisaties die zich inzetten voor mensen met chronische aandoeningen, kregen vorig jaar ruim 80 procent van het geld dat de farmaceutische industrie aan patiëntenverenigingen gaf.

Vorig jaar sponsorde de industrie 74 patiëntenverenigingen met in totaal 2,2 miljoen. Daarvan ging 1,8 miljoen euro naar verenigingen van patiënten die langdurig, soms hun leven lang, medicijnen slikken. De resterende 4 ton werd verdeeld onder bijna 60 patiëntenorganisaties op allerlei terreinen. Er zijn in Nederland ongeveer 400 patiëntenverenigingen actief.

Trouw vroeg aan 44 farmaceutische bedrijven kopieën van sponsorcontracten met patiëntenorganisaties. Twee bedrijven weigerden, maar besloten onder dreiging van een kort geding alsnog inzage te geven. Patiëntenorganisaties voor seksueel  verdraagbare aandoeningen kregen in 2006 het meeste geld van de industrie: bijna 3 ton. Astmapatiëntenverenigingen ontvingen gezamenlijk 240 000 euro.

Opvallend is dat een organisatie van patiënten met erfelijk hoog cholesterol, een weinig voorkomende aandoening, op de derde plaats staat. Deze Stichting Bloedlink ontving vorig jaar 160 000 euro, vooral van de fabrikanten van cholesterolverlagers, die elkaar fel beconcurreren. In strijd met de eigen gedragscodes zijn patiëntenorganisaties zelf niet altijd open over de sponsoring door de industrie.

De Borstkankervereniging BVN meldt op haar website niet dat in 2006 meer dan 10 procent (ruim 60.000 euro) van de inkomsten afkomstig was van zeven farmaceutische bedrijven. Ook fondsenwerver Pink Ribbon verzuimde op de website te melden dat er vorig jaar ruim 63.000 euro binnenkwam van vijf farmaceutische bedrijven. Volgens BVN en Pink Ribbon was dit geen bewuste geheimzinnigheid, maar onervarenheid.

Sommige organisaties zeggen dat ze liever geen geld zouden aannemen van de industrie. „Als de overheid ons wil financieren, prima. Dan is mijn keuze snel gemaakt”, zegt B. Stavenuyter, directeur van Ypsilon, dat vorig jaar 95.000 euro van fabrikanten kreeg.

 

De machtige lobby van de patiënt

Patiënten wantrouwen informatie van farmaceutische bedrijven. Toch wordt de industrie vaak gebruikt als melkkoe voor de verenigingskas van patiëntenorganisaties. De farmaceutische industrie sponsort graag: patiënten zijn een goedkoop en tegelijk krachtig instrument bij de marketing van geneesmiddelen.

Door

Joop Bouma namens Trouw

Uit recent onderzoek onder 600 ‘chronische zorgconsumenten’ blijkt dat patiënten de pillenindustrie niet echt vertrouwen. Dat is lastig voor de farmaceutische bedrijven want patiënten kunnen een belangrijke rol spelen op de geneesmiddelenmarkt.

Zij roepen bij politici en beleidsmakers mededogen op. Geen machtiger lobby dan die van de patiënt. Een ubocht vol vergezichten voor een bedrijfstak die geen publieksreclame mag maken.

Farmaceutisch bedrijf Novartis betaalt tot eind van dit jaar het volledige salaris van de ‘wetenschappelijke teamleider’ van contactgroep GIST, een vereniging van patiënten met een zeldzame vorm van kanker (gastrointestinale stroma tumor). Volgens de contactgroep krijgen in Nederland jaarlijks 260 mensen deze ziekte.

Sinds kort wordt aan patiënten met GIST het middel Glivec van Novartis gegeven. Het helpt. Dit middel kost, afhankelijk van de dosering 22 tot 87 euro per pil. Vorig jaar waren er in Nederland 1274 gebruikers van Glivec – de pil wordt ook voorgeschreven bij chronische leukemie. De totale kosten voor Glivec gingen in 2006 richting 31 miljoen euro.

De 40.800 euro die Novartis betaalt voor de wetenschappelijke teamleider is maar een fractie van de omzet van Glivec. Maar het bedrag stelt de contactgroep GIST in staat een medisch biologe in te zetten voor de belangenbehartiging van de patiënt. En tevens voor: ‘regelmatig bezoek en contact met de farmaceutische industrie’, aldus de bedelbrief die het bestuur van de contactgroep vorig najaar naar Novartis stuurde.

Dat bestuur was in diezelfde brief eerlijk over de schaduwkant van ‘solosponsoring’. Voor komend jaar, zo werd beloofd, zal alles in het werk worden gesteld om meer sponsors te vinden.

Dat is gelukt ook, zegt penningmeester Lenie Flaton. Er is voor 2008 subsidie toegezegd van het ministerie van VWS. „En volgend jaar betalen naast Novartis nog twee andere partijen mee aan de kosten van onze wetenschappelijke teamleider: Pfizer en KWF Kankerbestrijding.’’ Volgens Flaton is de onafhankelijkheid van de informatie die de contactgroep aan patiënten verstrekt, gewaarborgd. „Alles wat wij naar buiten brengen wordt door onszelf en door artsen bekeken.’’

Pfizer sponsorde de contactgroep vorig jaar al bescheiden met 2000 euro ter financiering van een lotgenotendag. Deze fabrikant registreerde in 2006 het middel Sutent (50 tot 188 euro per pil, afhankelijk van de toedieningsvorm), maar het wordt nog slechts op zeer beperkte schaal voorgeschreven.

Zowel Novartis als Pfizer stellen met nadruk in de sponsorcontracten dat er geen invloed zal worden uitgeoefend op het beleid van de contactgroep. Al verplicht Novartis de patiëntengroep wel ‘op maandelijkse basis, en onbeperkt op basis van behoefte via telefoon en email, informatie uit te wisselen over de behandeling en diagnostiek van gastro intestinale stroma tumor’.

Patiëntenorganisaties worden volop gesponsord door farmaceutische bedrijven, blijkt uit ongeveer 100 sponsorcontracten die Trouw in kopie kreeg of heeft ingezien. Opgeteld vallen de kosten voor de farmaceutische bedrijven wel mee, totaal ruim 2,2 miljoen in 2006. Koploper GlaxoSmithKline gaf vorig jaar bijna 500.000 euro weg aan patiëntengroepen, nog geen kwart procent van de omzet van dit bedrijf in Nederland – ruim 300 miljoen in 2006.

Het geld komt vooral terecht bij patiëntengroepen waaraan te verdienen valt. Iedere geïnvesteerde euro levert waarschijnlijk rendement op: patiëntenorganisaties spelen een rol in de lobby voor vergoeding van geneesmiddelen en zullen in de nabije toekomst ook meer en meer worden ingeschakeld bij werkgroepen die behandelrichtlijnen opstellen voor artsen. In die standaarden wordt bepaald welke medicijnen als middel van eerste keus worden opgevoerd. Voor de farmaceutische industrie is patiëntensponsoring een uitgelezen kans invloed uit te oefenen op vergoedingstrajecten en richtlijnen.

In de contracten van de industrie wordt doorgaans een bepaling opgenomen dat de patiëntenorganisaties volledig vrij zijn in het ontwikkelen van beleid en geen verantwoording hoeven af te leggen bij de geldgevers. Maar meestal zijn er ook bepalingen opgenomen dat er geregeld contact is over het uitwisselen van informatie. Het bedrijf Schering-Plough legde aan patiëntengroepen die in 2006 werden gesponsord de plicht op dat zij melding maakten van elke bijwerking van een medicijn van dit bedrijf.

Meer dan 300 patiëntenorganisaties moeten het doen zonder geld van de farmaceutische industrie. Dat zijn veelal verenigingen van patiënten voor wie er geen pillen zijn. „Wij komen niet aan de bak”, zegt Jan Beijer, voorzitter van Laposa, de patiënten- en oudervereniging voor schedel- en/of aangezichtsafwijkingen. „Die sponsoring oogt heel sociaal. Maar dat geld komt heus niet uit de winst van de farmaceutische bedrijven, hoor. Dat is gewoon deel van de omzet. De zorgverzekeraars, wij met ons allen, draaien er uiteindelijk voor op. Als kleintje onder de patiëntenorganisaties doe je er weinig tegen. De grote clubs, met chronische gebruikers van medicijnen, zoals diabetes en astma, gaan er met het sponsorgeld vandoor. Dat is wrang. Want die clubs kunnen daardoor goedbetaalde directieleden aanstellen. Als wij meer geld hadden, konden wij ook professioneler worden en veel meer mensen helpen.”

De financiering van patiëntenorganisaties gaat soms vrij ver. Genzyme, een innovatief bedrijf dat zich richt op de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen – medicijnen voor zeer zeldzame aandoeningen – betaalde in 2006 bijvoorbeeld een project van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) voor de ziekte van Pompe vrijwel volledig. De begroting van het project bedroeg 35.000 euro. Genzyme maakte 30.000 euro over.

Het bedrijf in Naarden ontwikkelde het weesgeneesmiddel Myozyme. In Nederland hebben naar schatting 100 mensen deze spierziekte die wordt veroorzaakt door een gestoorde stofwisseling. De kosten voor Myzozyme bedragen ongeveer 30 miljoen per jaar. Het Pompe project van de VSN behelsde niet alleen het geven van informatie aan patiënten en artsen over de ziekte van Pompe. „Het jaar 2006 zal vooral in het teken staan van belangenbehartiging waar het de vergoeding van Myozyme betreft en uiteraard de toegang tot Myozyme ofwel de behandeling van patiënten in Nederland”, schreef het bestuur van de patiëntenkoepel aan de geldgever.

Genzyme had in de VSN een belangrijke bondgenoot in de altijd ongewisse procedure van vergoeding van dit dure middel. De steun van de patiëntenorganisatie was overigens waarschijnlijk overbodig, want deskundigen van het College van Zorgverzekeringen die nieuwe middelen beoordelen, kwamen tot de slotsom dat Myozyme een belangrijke therapeutische meerwaarde had en derhalve voor vergoeding in aanmerking diende te komen.

 

Broze basis

Een patiëntenorganisatie moet transparant zijn; maar doorzichtigheid is ver te zoeken bij de vereniging voor patiënten met broze botten. De overheidssubsidie blijft kunstmatig hoog, door niet te melden wat er aan sponsorgeld binnenkomt uit farmaceutische bedrijven. En de directeuren declareren zonder schroom.

Door

Joop Bouma namens Trouw

De twee directeuren en twee bestuursleden van de Osteoporose Vereniging en de Osteoporose Stichting worden beschuldigd van gerommel met patiëntengeld. Het heeft er alle schijn van dat beide organisaties, aan elkaar gelieerd, vooruitgeschoven posten zijn van farmaceutische bedrijven. Osteoporose is een lucratieve groeimarkt.

De Osteoporose Vereniging stelt zich ten doel lotgenotencontact te bevorderen tussen mensen met botontkalking. De Osteoporose Stichting streeft naar een grotere bekendheid van het publiek met botontkalking. Uit interne documenten, in het bezit van Trouw , blijkt dat de farmaceutische industrie direct invloed heeft op de patiëntenvereniging voor mensen met botontkalking.’

Een fabrikant betaalde in 2004 voor een artikel over een nieuw geneesmiddel, dat werd geplaatst in het patiëntenblad van de vereniging. Het stuk werd geschreven door prof. dr. Coen Netelenbos, tot voor kort hoogleraar endocrinologie aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. Netelenbos is sinds vele jaren voorzitter van de Osteoporose Stichting, die nauw verbonden is met de Osteoporose Vereniging.

De vereniging (2800 leden) wordt door de farmaceutische industrie gebruikt voor de promotie van geneesmiddelen. Het ledenblad Bros staat vol met nieuws over medicijnen; in een enkel geval werd het letterlijke persbericht van een fabrikant afgedrukt. Netelenbos hamert er in toespraken, artikelen en interviews stelselmatig op dat artsen te weinig osteoporose vaststellen en te weinig patiënten met geneesmiddelen behandelen. „We beschikken over uitstekende medicijnen die natuurlijk wel gebruikt moeten worden”, aldus Netelenbos in 2004 tijdens een publieksdag van de vereniging in Utrecht.

De hoogleraar trad bij herhaling op in het gezondheidsprogramma ’Mens en Lijf’ van RTL, over de behandeling van osteoporose. Deze uitzendingen werden gesponsord door Merck Sharpe & Dohme (MSD), producent van Fosamax, het meest voorgeschreven middel tegen osteoporose. ’Mens en Lijf’ vroeg in 2005 voor sponsoring 40.000 euro. Ook nu nog kunnen geneesmiddelenfabrikanten het programma ’kopen’. MSD was in 2005 (en in andere jaren) ook sponsor van de Osteoporose Stichting.

Via deze stichting, de ’moederorganisatie’, vloeien gelden van de farmaceutische industrie naar de vereniging. Maar de geldstromen worden niet in alle gevallen verantwoord in formulieren die de vereniging indient bij het fonds PGO (de afkorting staat voor patiënten-, gehandicaptenorganisaties en ouderenbonden). Dit fonds kent voor het ministerie van VWS subsidie toe aan patiëntenorganisaties. Schenkingen van sponsors zijn van invloed op de hoogte van het subsidiebedrag. Het niet-opgeven van dit soort inkomsten leidt tot hogere bijdragen van VWS.

Farmaceutisch bedrijf Eli Lilly sponsorde in 2004 de stichting 16.000 euro. Daarvan was 2.000 euro bestemd voor een artikel over osteoporose in het ledenblad Bros. Eli Lilly wilde dat er aandacht zou worden besteed aan Forsteo, een weinig voorgeschreven middel voor ernstige osteoporose bij vrouwen. Dit medicijn kost 5500 euro per jaar.

Van het overige sponsorgeld dat Eli Lilly in 2005 overmaakte naar de stichting, was 6000 euro voor bureaukosten van de vereniging en 8000 euro voor onder meer een analyse van trends in de vragen die patiënten de vereniging stellen.

Volgens Eli Lilly is de sponsoring van de Osteoporose Stichting ’op zeer transparante wijze’ in contracten vastgelegd. „Wij omschrijven de bestemming, zodat de geldstromen ook duidelijk geoormerkt zijn”, aldus woordvoerder Edwin Bas.

Bas zegt dat er destijds bij de vereniging veel vragen binnenkwamen over Forsteo. Om die reden werd besloten een artikel in het verenigingsblad te plaatsen. Volgens hem had Eli Lilly geen invloed op de tekst. De twee osteoporose-organisaties hebben in de afgelopen jaren telkens ontkend dat hun financiering voor een belangrijk deel afkomstig is van de industrie.

Uit een enquête die het instituut voor verantwoord medicijngebruik DGV in 2005 hield onder 150 patiëntenorganisaties, bleek dat de industrie gemiddeld 8 procent van de inkomsten voor zijn rekening neemt. Eén patiëntenorganisatie haalde meer dan de helft van de inkomsten uit sponsoring.

Het financiële belang van deze vorm van sponsoring neemt toe, omdat bedrijven via de patiëntenclubs nieuwe middelen in de markt kunnen zetten. Publieksreclame voor geneesmiddelen die alleen op recept verkrijgbaar zijn is hier verboden. De Osteoporose Vereniging ontvangt jaarlijks ongeveer 80.000 euro subsidie van het fonds PGO. Uit documenten blijkt dat sponsorgelden van de industrie worden overgemaakt naar de Osteoporose Stichting. Anders dan verenigingen hoeven stichtingen een financiële verantwoording af te leggen.

Zo kreeg de stichting in 2005 30.000 euro van Roche Pharmaceuticals, onder meer voor de kosten van bijwoning van congressen in Rome en Bangkok. Roche bracht dat jaar een nieuw osteoporosemiddel op de markt, Bonviva. MSD (van het middel Fosamax) sponsorde de stichting in 2005 met 90.000 euro. Fabrikant Janssen-Cilag maakte eind 2004 24.000 euro over en vroeg zich in een e-mail af of het mogelijk was om in Bros een artikel op te nemen over het gebruik van pijnpleisters, een product van dit bedrijf. Het totaal van 160.000 euro aan sponsorbijdragen van de vier farmaceutische bedrijven werd niet opgegeven aan het fonds PGO bij de subsidie-aanvragen in 2004 en 2005.

Dit blijkt uit de door de vereniging ingediende formulieren die Trouw van dit fonds kreeg na een beroep op de Wet openbaarheid van bestuur. Deze praktijk lijkt in strijd met de subsidieregels. „Als een farmaceutisch bedrijf een patiëntenorganisatie sponsort en dat geld wordt gebruikt voor de exploitatie van een vereniging die bij ons subsidie vraagt, dan heeft dit gevolgen voor de hoogte van onze bijdrage. Die wordt dan lager”, zegt directeur Gerard Plessius van het fonds.

Uit documenten van de Osteoporose Stichting blijkt voorts dat de twee directeuren grote bedragen declareren. Via twee bedrijfjes brengen zij maandelijks gemiddeld 10.000 euro in rekening bij de stichting. De directeuren rekenen met instemming van het bestuur 75 euro per uur voor hun werkzaamheden. De directeur Financiën van zowel de Osteoporose Vereniging als de Stichting woont sinds 2004 in de VS, maar ontvangt nog steeds grote bedragen van de patiëntenorganisatie.

De vereniging drijft officieel op de subsidie van VWS en op de contributie van leden. Maar de leden moeten toegang betalen tot de ledenvergadering, woensdag in motel Breukelen. Dat geldt ook voor hun begeleiders.

Op het bureau van de Osteoporose Vereniging in Den Bosch werken twee administratieve krachten. „Ik heb het altijd vreemd gevonden dat er twee directeuren waren, voor een vereniging met nog geen 3000 leden en met zo’n klein bureau. Dat vind ik waanzinnig”, zegt een voormalig personeelslid, dat niet met haar naam in de krant wil. „Ik vond het ook verbazend dat leden op ledenvergadering moeten betalen, terwijl we wisten dat er bij de stichting zo veel geld binnenkwam. Ook voor informatieboekjes die de vereniging uitgeeft, moeten leden en belangstellenden betalen. Als ik hoorde dat mensen weinig geld hadden, dan stuurde ik ze ook wel gratis op.”

De directeuren van de Osteoporose Vereniging en de Osteoporose Stichting, twee voormalige artsenbezoeksters van het farmaceutisch bedrijf Wyeth, hebben de stichting en kort daarna de vereniging begin jaren negentig opgericht. Algemeen directeur is Liesbeth de Boer en financieel directeur is Carla Suijkerbuijk, die zich in 2004, na haar huwelijk met een medewerker van Wyeth Pharmaceuticals, in de Amerikaanse staat Massachusetts vestigde.

De Boer diende tussen april en december 2004 bij de stichting declaraties in tot een bedrag van ruim 82.000 euro. Suijkerbuijk schreef tussen januari en juli 2004 voor bijna 79.000 euro aan persoonlijke declaraties.

Daarnaast bracht Suijkerbuijk in diezelfde periode iets meer dan 33.000 euro in rekening bij de stichting voor de personele bezetting van het verenigingsbureau. De twee personen die de telefoon beantwoorden, zijn door haar bedrijfje voor 27,50 euro per uur gedetacheerd bij de twee osteoporose-organisaties. Volgens twee ex-personeelsleden hebben de beide directeuren ook in 2005 en 2006 nog steeds hoge declaraties ingediend, ook tijdens vakantieperiodes.

Beide directeuren zijn tegelijk secretaris van de besturen van vereniging én stichting. De vermenging van directie- en bestuursfuncties van De Boer en Suijkerbuijk viel op bij een onderzoek dat een registeraccountant in 2001 deed naar de ’rechtmatige en doelmatige besteding’ van de subsidie die de Osteoporose Vereniging in 2000 had ontvangen. Deze routinecontrole werd uitgevoerd in opdracht van het fonds PGO.

De accountant noemde de functievermenging van zowel De Boer als Suijkerbuijk ’ongewenst’. „Onder meer hierdoor bestaat het gevaar van verschuiving van kosten van een niet-gesubsidieerde organisatie naar een wel gesubsidieerde organisatie”, schreef hij aan het subsidiefonds van VWS. De externe accountant signaleerde in 2001 een potentieel risico – dat anno 2007 nog bestaat.

De accountant adviseerde aanpassingen. Die werden in 2001 ook toegezegd door Jan Vijverberg, die van 1994 tot 2005 penningmeester was van de Osteoporose Stichting. Uit gegevens van de Kamer van Koophandel blijkt dat De Boer en Suijkerbuijk tot op vandaag zowel directeur als secretaris zijn van zowel de Stichting als de Vereniging. Beide dames hebben volledige volmacht.

Hun riante declaraties zijn in ieder geval in 2004 nog geparafeerd door penningmeester (en registeraccountant) Vijverberg, die daar geen enkele bedenking bij heeft. „Die declaraties van 75 euro per uur zijn gemaakt op basis van afspraken met het bestuur, voor mijn tijd. Er is conform afspraak gedeclareerd. Ik heb geen oordeel over de hoogte. Ik kan niet nagaan of de opgegeven uren kloppen.”

 

Niets voor het goede doel

Penningmeester Popescu van de Osteoporose Stichting werd uit zijn functie ontheven toen hij het bestuur inlichtte over de hoge declaraties voor de directieleden. Popescu: ’Ik was te lastig.’

Door

Joop Bouma namens Trouw

De Stichting Osteoporose, voor patiënten met broze botten, levert geen cent aan het goede doel. Met sponsorinkomsten, vooral van de farmaceutische industrie, worden vooral de torenhoge declaraties van de twee directeuren betaald, zegt D. Popescu, die van juli tot december 2006 penningmeester was bij de stichting.

Hij werd in de zomer van 2006 met open armen binnengehaald, de econoom Popescu. De net gepensioneerde financieel manager van KPN zou de opengevallen plaats van penningmeester J. Vijverberg in het bestuur van de Osteoporose Stichting vullen. Registeraccountant Vijverberg was na vele jaren opgestapt omdat zijn werkgever, een accountantskantoor in Den Bosch, sinds jaar en dag de jaarrekening opstelde van de Osteoporose Stichting. Nieuwe inzichten in modern bestuur verzetten zich tegen dit soort vermenging van functies.

In het bestuursverslag over Vijverbergs aftreden stond het wat neutraal omschreven: „Hij wil het graag wat rustiger aan gaan doen, daarom stoot hij een aantal bestuursfuncties af.” Van Vijverbergs opvolger werd verwacht dat deze in ieder geval ook verstand had van het aanboren van nieuwe fondsen voor de stichting.

Directeur C. Suijkerbuijk had bij de Rotary Club in Den Bosch gevraagd of ze daar niet iemand wisten die penningmeester wilde worden voor een goed doel. Popescu had er wel oren naar. „Ik ben met haar gaan praten en kreeg een goed gevoel, ik wilde me graag inzetten voor mensen met osteoporose.”

Op 19 juni 2006 heette het bestuur de nieuwe penningmeester welkom. Maar de stemming zou spoedig omslaan. Popescu bleek recht in de leer en toonde zich vastbesloten een einde te maken aan een reeks misstanden waarop hij bij de Osteoporose Stichting was gestuit.

Precies zes maanden na zijn benoeming werd drs. Popescu door zijn eigen bestuur van zijn functie ontheven, omdat hij de stichting had willen hervormen tot een nette organisatie. „De reden voor de ontheffing per direct is het verlies van vertrouwen in u als penningmeester”, schreef stichtingsvoorzitter prof. dr. C. Netelenbos, emeritus-hoogleraar aan de VU in Amsterdam, aan Popescu. De nieuwe penningmeester had het gewaagd opmerkingen te maken over de buitensporige declaraties van De Boer en Suijkerbuijk. Het bestuur had buiten hem om over zijn royement vergaderd.

„Deze stichting is een dekmantel voor de Osteoporose Vereniging, bedoeld om de inkomsten van de beide directeuren veilig te stellen”, zegt Popescu nu, in een reactie op de berichten in Trouw over de financiële praktijken bij de Osteoporose Vereniging en de Osteoporose Stichting. Vrijdag is bij justitie in Den Bosch aangifte gedaan van fraude, valsheid in geschrifte en misbruik van patiëntengelden. De twee directeuren, L. de Boer en Suijkerbuijk, hebben jarenlang maandelijks voor gemiddeld 10.000 euro aan declaraties ingediend bij de Osteoporose Stichting. De kosten werden zorgvuldig buiten de boeken gehouden van de Osteoporose Vereniging, die ieder jaar ongeveer 80.000 euro contributie ontvangt van het ministerie van VWS.

De financiële huishouding van de stichting moest onder de pet blijven. Alleen het Centraal Bureau Fondsenwerving, dat een keurmerk geeft aan goede doelen die aan minimale eisen voldoen – de beide osteoporose-organisaties hebben dat CBF-keur niet – kreeg over 2005 een summiere opgave van de inkomsten van de stichting: 280.000 euro zou er zijn binnengekomen. Maar op lastige vragen werd geen antwoord gegeven. Toen Trouw in 2005 per brief een reeks vragen stelde aan De Boer, besloot het bestuur te zwijgen. De notulen van 21 juni 2005: „Netelenbos wil graag zeker weten of het bestuur gedwongen kan worden door wie dan ook om inzage te geven in de jaarverslagen en financiële overzichten van de Osteoporose Stichting, als wij daar een probleem mee zouden hebben.”

In zijn woning in Gouda vertelt Popescu – van geboorte Roemeen, hij verliet het land begin jaren zeventig als politiek vluchteling – dat hij zich al in de eerste bestuursvergadering ongemakkelijk voelde. „Het jaarverslag 2005 stond op de agenda. De stukken waren beslist onvoldoende onderbouwd en het ging allemaal erg summier. Maar ik kan snel rekenen. Ik had direct in de gaten: dit klopt niet. Hier wordt gesjoemeld.”

Popescu besloot zich te verdiepen in de structuur van de Osteoporose Stichting en ontdekte dat er sinds 1992, het jaar van oprichting, nooit een externe accountant naar de jaarrekening had gekeken. „De financiële administratie voldeed niet aan de wettelijke eisen, er was nooit een interne financiële controle verricht bij de stichting en van de contracten met beide directeuren klopte niets.”

Popescu stelde vast dat Suijkerbuijk en De Boer sinds 2004 werken op basis van een driejarig contract waarin staat dat beiden wekelijks 28 uur mogen declareren bij de stichting, zonder enige controle achteraf. Het feit dat Suijkerbuijk sinds 2004 in de VS woont, stond haar contract niet in de weg. Popescu: „Hoe kun je nou 28 uur per week declareren vanuit de VS?”

Bij een uurprijs van 75 euro ontvangen de directeuren elk 110.000 euro per jaar. Bij een volledige werkweek zou dit neerkomen op 150.000 euro per directeur, voor een patiëntenorganisatie met twee personeelsleden en nog geen 3000 leden. De beloning van De Boer en Suijkerbuijk overstijgt het maximum van 140.000 euro dat de Vereniging van Fondsenwervende Instellingen hanteert voor directeuren van goede doelen. Dat bedrag is dan nog alleen weggelegd voor directeuren van de grootste goede doelen, zoals de Hartstichting, een organisatie met 100 medewerkers en 5500 vrijwilligers.

Op 22 november 2006 besloot Popescu het bestuur, buiten aanwezigheid van de twee directeuren, op de hoogte te brengen van zijn bevindingen. Aanwezig waren Netelenbos en twee andere bestuursleden, de artsen H. Oosterbaan en J. van den Bergh. Popescu vertelde zijn medebestuurders over de gebrekkige administratie van de Osteoporose Stichting en stelde vast dat dit als financieel delict kon worden beschouwd.

Verder zei hij: „De hoogte van de beloning van de twee directieleden vormt een groot risico voor het imago van ons bestuur bij een eventuele landelijke vergelijking van de inkomsten van bestuurders van goededoelenorganisaties. Omdat 88 procent van de uitgaven van de stichting wordt gebruikt voor de vergoeding van twee part time-directieleden, rijst onherroepelijk de vraag: welk goed doel wordt hier gediend?” Hij wees de bestuursleden op hun aansprakelijkheid en hield ze voor dat ze rekening moesten houden met een fiscale navordering, als de belastingdienst lucht zou krijgen van de financiële wanorde.

De penningmeester bepleitte een totale structuurwijziging, de Osteoporose Stichting zou zich moeten omvormen tot een organisatie die functioneerde volgens de regels van ’goed bestuur’, zoals vastgelegd in de Code Tabaksblat.

Penningmeester Popescu had al een heel traject uitgestippeld. Maar zo ver kwam het niet. De directie van de Osteoporose Stichting floot het bestuur – dat aanvankelijk op Popescu’s hand was – terug. „In feite vormen de dames De Boer en Suijkerbuijk het bestuur. De bestuurders zijn hun loopjongens, inclusief Netelenbos.

In een bestuursvergadering met De Boer en Suijkerbuijk, die volgens Popescu uitmondde in een ordinaire scheldpartij van beide dames, kreeg de penningmeester te horen dat hij zijn hervormingsplannen kon vergeten. „Ik was te lastig.”

Zowel Netelenbos als De Boer reageerden gisteren niet op verzoeken om commentaar.

Juryrapport

‘Vasthoudend en zorgvuldig worden serieuze misstanden aan het licht gebracht. De schokkende feiten spreken voor zich.’

Serie over patiëntenverenigingen en de farmaceutische industrie

Bouma bracht de financiële banden aan het licht van bestuursleden van een patiëntenvereniging met de farmaceutische industrie. Dat leidde tot een justitieel onderzoek. De journalist heeft verdere naspeuringen verricht met als resultaat de publicatie van een overzicht van de vaak heimelijke sponsorcontracten van medicijnfabrikanten met patiëntenverenigingen. Bouma heeft vasthoudend en zorgvuldig een serieuze misstand aan het licht gebracht. Daarbij laat hij de soms schokkende feiten voor zich spreken.

De Tegel